Svoje prve dane u SAD, malena Sofija provela je na pregledima gde su joj odrađene analize

 

Preslatka jednogodišnja Sofija Markuljević, koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, stigla je 23. avgusta u Los Anđeles, gde će ostati nekoliko meseci na terapiji posle koje će biti zdrava i nasmejana devojčica.

Velika podrška Srba iz Amerike

– Ovim putem želim da se zahvalim porodici Sonje Orlović i Andreja Jonovića koji su nas zaista ugostili srdačno, kupili nam sve što je potrebno od kolica, auto-sedišta, kadica… Moram da kažem da, i pored njih, jako veliki broj Srba nam se javlja iz ovog dela i pita da li treba bilo kakva pomoć. Zaista osećamo veliku podršku – kaže Stefan Markuljević.

Podsetimo, Sofija je 23. avgusta stigla u Los Anđeles, gde je očekuje najvažnija životna bitka i gde će provesti 3 do 4 meseca.

Rođena kao zdrava beba

Inače, ova preslatka devojčica rodila se kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I.

Lek za ovu bolest postoji, i uzima se samo jedna doza. Uslov je da to bude pre navršene druge godine života deteta.

Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Sofija, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede. Njima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje.

Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.

Svoje prve dane u Sjedinjenim Američkim Državama (SAD), malena Sofija provela je na pregledima gde su joj odrađene analize.

 

sofija markuljevic

Foto: Printscreen Twitter/Za Sofijin prvi korak

Njen otac, Stefan Markuljević, kaže za portal Telegraf.rs da je prvi pregled obavljen 24. avgusta kod doktora Šija na Univerzitetu u Kaliforniji (UCLA).

Terapija će onda biti za dva do tri dana u Los Anđelesu. Očekujemo da tu terapiju primi tokom sledeće nedelje – navodi Sofijin tata.

Kako kaže, procedura je takva da, ako sve bude kako treba, sledi naručivanje leka koji Sofija treba da primi, a koji košta neverovatnih 2 miliona i 100.000 dolara.

Bolnica je zaista ogromna i fina, a doktor je veoma ljubazan i korektan. Konstatovao je da je Sofija odličan kandidat za Zolgensmu (lek koji se uzima jednom u životu). Odradili smo analize u laboratoriji, rezultati će biti gotovi najkasnije do ponedejka – navodi Markuljević.