Ako ne može ove, učinimo da duva svećice sledeće godine.

Beba Sofija Markuljević, danas puni godinu dana,ona  boluje od spinalne mišićne atrofije, i kojoj je za izlečenje potreban lek Zolgensma koji košta 2, 1 milion dolara, 

Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe,  rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. , ali već u drugom mesecu  Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled Sofija potpuno prestaje da pomera ruke..

Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I.

Sofija ne može potpuno da drži glavu,da sedi, ne može da puzi  da je odigne, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.Ni pored terapije koju dobija,.

Sofija Markuljević

Foto: Printskrin Instagram “Za Sofijin prvi korak”

Dosad je sakupljeno 700.000, a da bi Sofija slavila drugi rođendan, đuskala, radovala se poklonima, deli je još 1,7 milion dolara.Zato bi najlepši, najpametniji poklon za njen rođendan bio bi upravo da se sakupi neophodan novac.

Reč je o leku koji se uzima najkasnije do navršene druge godine života deteta i jednom u životu.

Terapiji koja je odlična ali koja mora da se primi što ranije, i koja je već pomogla dečaku Krisu iz Slovenije koji ima istu bolest kao i njegova mezimica:Kako je ranije objasnio Sofijin otac, Stefan Markuljević, 

– Verujem da ste videli kakvo je Sofijino stanje, a vidite šta sve Kris može. Pomozite nam da i Sofija ima normalno i srećno detinjstvo. Akcija za Krisa u Sloveniji je trajala 6 dana, i prikupljeno je preko 3 miliona evra. Kris je primio lek Zolgensma pre nepunih 6 meseci i rezultati su zaista neverovatni.

Beba Sofija Markuljević

Foto: Privatna arhiva

Lek je donedavno bio registrovan samo u Americi, odnedavno i u Evropskoj uniji.

Pomozimo i mi da naša Sofija prohoda, a evo kako se može pomoći: 

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147
IBAN: RS35160600000004310147
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Od skoro postoji mogućnost i da se novac uplati iz Bosne i Hercegovine i Republike Srpske.

(Lj. R.)