Život male Sofije zavisi od nas!!! Pa šta čekate ?Telefone u ruke!Za njen prvi korak!  Pomozimo Sofiji da pobedi i dobije  životnu bitku. 

Život jedne bebe,koliko košta? 

Život malene bebe Sofije košta čak 2, 2 miliona evra! Reklo bi se da nema cenu, ali ima.

Sofija Markuljević iz Beograda je nedavno napunila godinu dana.

Ona ne može, poput njenih vršnjaka, da napravi prve korake.Krštena je u bolnici. Ne može da pomer ni vrat ,a ručice jedva pomera. Ona se manifestuje gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje,koja za tako male bebe može biti smrtonosna. Dijagnoza koja joj je uspostavljena je spinalna mišićna atrofija.

Dok ovo čitate, morate da znate da mališani rođeni sa ovim teškim oboljenjem retko dočekaju svoj drugi rođendan.

 Njen sat otkucava brže nego bilo kome,Sofija ima godina dana.

“Zolgensma”je jedini spas i krije se u ovom leku 2,4 miliona dolara (2,2miliona evra) neverovatnih košta lek koji bi pomogao i izlečio malu Sofiju.

Ne mogu je dobiti jer da bi dobili novac iz državnog fonda moraju svi drugi oblici lečenja u Srbiji da budu isključeni.Inače, porodica Markuljević za pomoć se obratila i državnom fondu za lečenje dece u inostranstvu. A mi dobijamo terapiju u Srbiji i zato nemamo pristup fondu – rekao je za RTS Sofijin tata Stefan.

Terapija bi inače imala veću delotvornost ako se ranije primi.  Prema njegovim rečima, ovaj lek može da primi do druge godine, što znači da vremena ima sve manje.

Za sada je sakupljeno 700.000 evra, a iako dobri ljudi neprestano uplaćuju novac, nedostaje im – još mnogo.   Ipak, do toga ih deli još mnogo. 

-Ovo je najskuplji lek na svetu, ali ja verujem da možemo da uspemo.Vreme leti, a njoj je lek potreban što pre.. U Sloveniji je za jednog dečaka sa istom dijagnozom suma od čak 3 miliona dolara sakupljena za samo šest dana. Sinoć je na RTS-u išao prilog o Sofiji, i uplaćeno je čak 20.000 poruka. Ipak, treba još. Nadamo se da ćemo uspeti i mi za Sofiju da sakupimo vrlo brzo…

“Otac male Sofije prisetio se dana kada je rđena mezimica, ali i onih dana koji su im potpuno promenili život, onih dana kada je u njihov život ušla strašna dijagnoza. “

– Kada je imala dva meseca, primetili smo da manje pomera ručice,inače  Sofija je na rođenju imala ocenu devet. Dobili smo uput na neurologiju u Tiršovoj, i tako je sve počelo…  Lekar je posle tri dana rekoa da moramo da budemo jaki jer sumnja na strašnu dijagnozu.

Ova mala devojčica ne može da pomeri glavicu, a jedino dobro je što za sada nema probleme sa gutanjem.  Beba Sofija prima terapiju koja omogućava da bolest ne napreduje velikom brzinom,a inače sada prima terapiju koju primaju SMA pacijenti,  . Zato je od velike važnosti da ona lek dobije što pre.

Tata Stefan u kontaktu sa roditeljima čija deca su koji su dobili lek koji bi njihovom detetu promenio život. 

– Vidi se razlika, terapija bolje deluje ako se primi u prvim mesecima života, mada sam u kontaktu sa roditeljima čije je dete dobilo u poslednji čas terapiju, i sada je mnogo bolje.  Na primerima druge dečice vidim koliko je važno da se Sofija dobije terapiju – što pre.  – kaže on.

U toku vandrednog stanja Nikola Rokvić pevač je svako veče pevao komšijama i na drustvenim mrezama slao apel da se posalje makar jedana sms poruka,koja nama ne znaci puno a Sofiji znaci zivot.Nedaće sa kojima se susrela ova porodica prepoznale su i neke javne ličnosti.

Nije jedini.

 Slavni fudbaler Ronaldo je je pomogao našoj Sofiji.

Stefan je objasnio da se to desilo preko njegovog prijatelja iz Nemačke koji je veliki kolekcionar dresova. U borbu za prikupljanje novca za Sofijin prvi korak, slavni fudbaler uključio se posredno.

–  Kristijano je upućen da treba da pomogne nekom detetu iz Srbije .Preko humanitarne fondanice donirao je svoj dres,i to sa njegovim potpisom . – rekao je on.

foto: EPA/Luca Zennaro

I Damir Džumhur  bosanski teniser novac sa jednog turnira donirao je za  bebu Sofiji, jer su dobar prijatelji Damir i Sofijin tata.Damir koji trenutno živi u Beogradu,osvojio je turnir i svoju novčanu nagradu od (8.500 evra) Prosledio za pomoć u lečenju male Sofije.Damir je osvojio SK Soccer kup.

Trenutak kada je sarajlija objavio da će sav novac donirati za Sofijin prvi korak ,bio je veoma potresan za njenog oca;na drustvenim mrezama su objavili taj trenutak.

 

U Sloveniji za dečaka koji se zove Kris za šest dana sakupljeno 3,2 miliona dolara i da je mališan značajno bolje nakon što je primio terapiju,sto ohrabruje Sofijine roditelje.

Luka Dončić, koji je zaista vrhunski sportista. On je pomogao da se skupi novac za mališana koji se zove Kris Zudik i koji boluje od retke genetičke bolesti mišića,je dao najveću podršku za lečenje tog mališana,sve su podigli na neki viši nivo, u medijima se stalno vrti Rta priča  oni su pokazali kako se prave ovakve akcije.- objašnjava nam Stefan.

. @luka7doncic meets 22-month-old Slovenian boy, Kris, for whom Luka helped raise more than $2.2 million so he could get medical treatment at UCLA for a rare muscle condition. I spoke to Luka’s mom and will have more on this story at @SportsDayDFW.

Уграђени видео

2.651 људи прича(ју) о овоме

I zbog naše male Sofije podigli su se na noge mnogi ljudi sa Balkana, i upravo zahvaljujući njima je i sakupljena suma od 700.000 evra.  Naši susedi pokazali su da ujedinjeni mogu sve.  Verujem da možemo da uspemo da dobijemo lek za Sofiju – zaključuje Stefan Markuljević.

Ovo je lek koji treba Sofiji

To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Ta opaka bolest ukoliko se ne leči, završava se kobno po decu veoma brzo. Terapija lekom zolgensma se primenjuje kod beba i male dece. Njega proizvodi firma Avexis koja radi u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke bolesti, spinalne mišićne atropije (SMA). .

Firma Avexis objašnjava cenu od 2,1 miliona dolara time da je za razliku od srodnih lekova drugih kompanija – dovoljna samo jedna terapija. Ovaj lek, delovanjem na gene, zaustavlja gubljenje mišićnog tkiva.Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina, a cena takvog lečenja se kreće između 2,5 i 4 miliona evra.

“Ako lečenje mališana obolelih od SMA uz pomoć leka zolgensma ne bude uspešno, proizvođač tvrdi da vraća novac roditeljima.”

Tačan datum još uvek nije poznat,ali nemački mediji pišu da će ovaj lek uskoro moći da propisuju lekari na račun zdravstvenog osiguranja.

Naime, objavljen je konkurs čijih bi 100 dobitnika bilo nagrađeno besplatnim lečenjem dece. Roditelji obolelih mališana i medicinski stručnjaci kritikovali su ovakvu ponudu nazivajući je prikrivenom marketinškom akcijom i poigravanjem sa nadama roditelja.Ovaj lek široj javnosti postao je poznat po aferi koju je svojom kampanjom izazvala kompanija Novartis.

Šta čekate? Posaljite sms poruku,pomozite onoliko koliko možete!!!

Telefone u ruke! Idemo svako po jedan sms,ukoliko ste u mogućnosti saljite i vise.Srbijo ujedini se i pomozimo malenoj Sofiji da pobedi!!! 

Pomozimo Sofiji da pobedi životnu bitku. Za njen prvi korak!

foto: Printscreen

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147
IBAN: RS35160600000004310147
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal