Devojčica Helena Gavran pobedila je tumor na mozgu, a sada je podržala malenu Sofiju koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip I.

Mala Helena Gavran i beba Sofija Markuljević

Foto: Facebook/Za Sofijin prvi korak

Riđokosa devojčica Helena Gavran  sada je tu da bodri bebu Sofiju Markuljević (1) koja ima spinalnu mišićnu atrofiju tip I i koja i dalje ne može da puzi, sedi, da drži glavu ili da se odigne. Helena koja nas je očarala svojim osmehom i ujedinila da joj pomognemo u borbi protiv tumora na mozgu, marta ove godine pobedila je opaku bolest.

Emotivna fotografija dve devojčice objavljena je na društvenoj mreži Fejbuk u grupi “Za Sofijin prvi korak”.

Danas je sa svojim roditeljima, u Obrenovcu, došla da pruži podršku i našoj Sofiji i uputila joj snažnu poruku – “Budi hrabra”  Sigurni smo da svi znate za malu Helenu koja je nedavno izašla kao pobednik iz svoje najvažnije borbe,stoji ispod fotografije na kojoj beba Sofija, dok je u majčinom krilu, dodiruje svojom ručicom ruku malene Helene.

Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled. Podsetimo, Sofija se rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.

Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.  Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I.

Da bi pobedila ovu životnu bitku, Sofija mora da primi lek koji košta 2,1 milion evra. Reč je o leku koji se uzima jednom u životu, a najkasnije do navršene druge godine života deteta.  Ni pored terapije koju dobija, Sofija ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice. 

Beba Sofija Markuljević

Foto: Privatna arhiva

 

Lek je donedavno bio registrovan samo u Americi, odnedavno i u Evropskoj uniji.

Sofija Markuljević

Foto: budihuman.rs

Pomozimo i mi da naša Sofija prohoda, a evo kako se može pomoći: 

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147
IBAN: RS35160600000004310147
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Od skoro postoji mogućnost i da se novac uplati iz Bosne i Hercegovine i Republike Srpske.