Sofija Markuljević (1), beba je koja je ujedinila Srbiju!

Mala Sofi je svoj lek dobila, ali ga sada čekaju i Lana, Minja, Anika i Oliver, koji su takođe oboleli od spinalne mišićne atrofije, tip 1

Oni su novac uspeli da sakupe, a beba Sofija je početkom septembra dobila svoju dozu spasonosnog leka u Los Anđelesu.

Za svega nekoliko meseci njeni heroji, mama Marija i tata Stefan uspeli su nemoguće, i to sve zahvaljujući dobrim ljudima. 

Ova preslatka devojčica boluje od teške i progresivne bolesti, SMA tip 1, i za lečenje joj je bio potreban lek “Zolgensma” koji košta 2,1 milion dolara, a za troškove lečenja i puta bilo im je potrebno čak 2,4 miliona dolara.

Ona sve vreme ide na fizikalne terapije, a napretka, prema rečima tate Stefana, svakako već ima!Prema planu odmah nakon dobijanja leka predviđeno je da naredna tri meseca Sofija dobija velike količine steroida, zbog čega je stoga previđeno permanentno praćenje situacije i konstantna provera parametara. 

– I dalje je to daleko od nekog normalnog životnog funkcionisanja, ali radimo da bude bolje. Sofija svakodnevno dobija određenu dozu steroida i redovno vadimo krv kako bi lekari ispratili sve parametre. Sofi je dobro, dosta je napredovala u poslednjih mesec dana.

– Ovde imamo svaki dan neke aktivnosti, bazen, fizikalnu terapiju, okupaciona terapija. Napredujemo, to je najbitnije! – rekao je Stefan Markuljević.

I zaista, napredak se vidi. 

Sofijin tata poslao nam je snimke na kojima se vidi Sofija, koja maltene sedi, a to do sada nije mogla!

–  Nastavljamo dalje, sve do njenog prvog koraka.Ne može i dalje da sedi sama, ima potporu u vidu jastučića, ali je napredak primetan. – rekao je on.

 

Zahvaljujući dobrim ljudima, 02.09.2020. Sofija je konačno dobila Zolgensmu.

Podsećanja radi, Sofiji je sa samo dva i po meseca utvrđeno da boluje od retke, ali izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti – Spinalna mišićna atrofija tip I.

San je postao stvarnost.

U Srbiji još ima dece koja sanjaju o istom leku. Ovo su oni:

Lana Jovanović

Mala Lana Jovanović, koja ima samo 11 meseci, boluje od iste bolesti.. I ona je na korak od svojih snova. Njeno zdravstveno stanje inače se pogoršalo, i lek joj je hitno potreban. Do sada je za nju sakupljeno oko dva miliona i sto trideset hiljada dolara, tako da je potrebno još 270 hiljada, kao i avion koji bi Lanu transportovao do Amerike gde bi se najverovatnije lečila u nekoj od američkih bolnica

Anika Manić

Njeni roditelji nadaju se leku koji može da spasi ovu malenu devojčicu. Na istim mukama su i roditelji male Anike Manić. Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Minja Matić

Devojčica borac od trećeg meseca života bori sa opakom Spinalnom atrofijom mišica, tip 1, svakog dana vežba i trudi se da pobedi, ali bez nas ne može.Minja Matić ima samo godinu dana.

Oliver Pal Gajodi

Slanjem SMS poruka već je sakupljen novac za lečenje Sofije Markuljević, ali Lana, Minja, Anika i Oliver, svi oboleli od spinalne mišićne atrofije, tip 1, i dalje čekaju u redu.Maleni Oliver Pal Gajodi, dečačić iz Subotice, jedan je od dece za čije lečenje građani Srbije udruženim snagama sakupljaju novac.